« Esperity : premier réseau social multilingue destiné aux patients touchés par le cancer » par le Docteur Erard de Hemricourt
« Vous avez un cancer ! », Voilà une phrase qu’on ne voudrait jamais entendre de la bouche de son médecin. Une phrase qui a la capacité d’ébranler le roc le plus solide, de faire douter de soi-même et de laisser sur son passage le désarroi le plus complet.
Malheureusement, selon les chiffres officiels, plus de 40 % des hommes et près d’un tiers des femmes seront touchés par cette maladie au cours de leur vie. Et même si, depuis quelques années, les spécialistes observent un très timide recul du taux de mortalité liée au cancer, il n’y a pas de quoi pavoiser.
Pour mieux faire face à cette maladie et à son impact psychologique, de plus en plus de patients utilisent les moyens technologiques disponibles pour chercher des compléments d’informations. Ces patients deviennent peu à peu des acteurs de cette nouvelle médecine dont peu de gens connaissent le nom. En effet, qui a déjà entendu parler de ‘Santé 2.0’ ou de ‘Médecine 2.0’ ? Peu de gens. Voire même quasiment personne. Et pourtant, nombreux d’entre nous font déjà partie de ce mouvement enclenché par l’arrivée des smartphones, des tablettes et autres outils qui nous empêchent de nous déconnecter du réseau mondial.
D’après les statistiques américaines de 2012 et 2013 (rapport Pew Internet Project’s research related to health and health care), 72 % des individus interrogés signalent avoir au moins une fois dans l’année écoulée été rechercher des informations médicales. Et plus de 50 % des utilisateurs de smartphone l’ont utilisé pour rechercher des compléments d’information sur leur santé.
Oui, sans le savoir, nous sommes de plus en plus nombreux à adopter cette nouvelle médecine, plus moderne, plus participative et plus sociale. Une médecine qui peut parfois faire peur à certains, surtout les médecins qui n’ont pas vu venir le coup et ne sont pas préparés à cette révolution en marche. Et pourtant la demande est là, surtout lorsque les patients sont touchés par des maladies chroniques ou des maladies aussi terrifiantes que le cancer.
Très souvent, trop souvent, le patient cancéreux est laissé à lui-même, à ses doutes. Même s’il reçoit les meilleurs soins, les meilleurs traitements avec les meilleurs médecins, de nombreuses questions restent sans réponse. En effet, le médecin spécialiste s’occupe avant tout de la maladie. Et il est naturel et logique de se concentrer sur l’efficacité d’un traitement, sur l’évolution de la maladie.
Mais trop souvent, le médecin et le patient ne parlent pas le même langage. Que retient un patient au sortir d’une consultation médicale ? Pas grand-chose !
Oui, le cancer touche aussi l’individu, dans sa chair, dans sa qualité de vie tant physique que psychologique. Combien de patients soignés aux anti-androgènes pour un cancer de la prostate parleront librement de leur libido sexuelle avec leur médecin ? Combien de femmes traitées pour un cancer du sein discuteront de leur image corporelle anéantie à jamais. On comprend mieux pourquoi de plus en plus de patients se tournent vers d’autres patients souffrant de la même maladie pour interagir et trouver des réponses à leurs questions spécifiques.
C’est un peu dans cette optique qu’a été lancé très récemment le site Esperity, afin de laisser plus de poids et surtout une plus grande liberté de parole et d’échanges aux patients touchés par le cancer. Esperity est le premier réseau social multilingue au monde destiné à tous les patients touchés par le cancer, quelle que soit leur langue ou leur localisation géographique. En effet, que l’on soit en France, en Allemagne, en Russie ou en Argentine, la situation reste identique. Un cancer reste un cancer et un patient passera par les mêmes épreuves quelle que soit sa langue, sa religion ou sa culture.
En proposant une approche multilingue (actuellement www.esperity.com est disponible en 3 langues et d’ici quelques semaines en plus de 10 langues), ce site permettra à tous les patients d’interagir et de discuter de leur vécu, de leurs doutes et de poser leurs questions. Avec Esperity, chaque patient pourra trouver son ‘jumeau médical’ c’est-à-dire le patient qui lui correspond le plus en fonction de critères présélectionnés.
Avec Esperity, les patients disposeront également des outils pour mieux suivre au cours du temps l’évolution de leur qualité de vie (sommeil, appétit, interactions sociales par ex.) ou l’évolution des effets secondaires associés à leur traitement. À terme, s’ils le souhaitent, ils pourront partager toute une série d’informations avec d’autres patients et même leur médecin qui, lors de la visite médicale, aura une vision dynamique et non plus statique du patient.
Il est temps de replacer le patient au centre de l’échiquier et de lui redonner le rôle central qu’il a perdu lors de l’annonce de sa maladie. Un rôle qui lui permettra de mieux comprendre le langage de son médecin avec une gestion plus active de sa santé et de sa qualité de vie.
Docteur Erard de Hemricourt pour News Santé et Esperity ©2013 – Tous droits réservés
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