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Le Téléthon dans les impasses de la génétique

L’entretien accordé il y a quelques jours à Libération par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’opération Téléthon, témoigne de l’embarras croissant des responsables de cette manifestation, une entreprise annuelle et atypique dans le paysage caritatif national.

Un embarras qui tient à la distorsion grandissante entre les espoirs affichés et les sommes recueillies d’une part, et les réalisations thérapeutiques concrètes issues des recherches financées par l’argent de la charité publique de l’autre.

Sur la sellette: la thérapie génique. Ce qui était un eldorado il y a une vingtaine d’années s’est progressivement dissipé dans les sables de la réalité. Si le décryptage des gènes humains continue de faire de considérables progrès, la correction, via les gènes, des pathologies apparaît comme une entreprise d’une extraordinaire complexité. Ce constat commence également à valoir pour les cellules souches, cet autre eldorado en souffrance.

C’est à cette réalité que sont confrontés les responsables du Téléthon. Et c’est à cette impasse qu’ils devront durablement faire face s’ils ne font pas le choix de modifier leur stratégie.

Un pari consubstantiel à la manifestation

Le pari sur la recherche en génétique est consubstantiel de la déclinaison française du Téléthon, qui a vu le jour en 1987 alors que l’on venait de découvrir le gène responsable de la myopathie de Duchenne. Depuis un quart de siècle, elle accompagne, se nourrit et aide pour partie au financement des avancées de la recherche en génétique appliquée, pour l’essentiel dans le domaine des myopathies.

Dans la livraison d’octobre du mensuel spécialisé franco-québécois Médecine/Sciences, le généticien Bertrand Jordan fournit un témoignage précieux, rappelant le pari fait il y a plus de vingt ans avec Bernard Barataud, alors président hyperactif de l’Association française contre les myopathies (AFM). Le Pr Jordan se souvient de «sa gêne devant la manière dont l’AFM faisait de la thérapie génique son principal cheval de bataille».

«Comme l’écrivait en 2011 le New York Times, la thérapie génique est « une technique qui a presque systématiquement échoué pendant vingt ans », écrit Bertrand Jordan. Rétrospectivement, il est clair que des impératifs médiatiques et commerciaux ont joué un grand rôle dans cette précipitation néfaste».

Il observe toutefois qu’ici ou là, quelques timides espoirs peuvent être raisonnablement nourris. L’erreur serait  de se servir des quelques essais cliniques encore en cours pour persévérer dans un enthousiasme qui n’est décidément plus de mise.

Affichage volontariste et volontiers scientiste

C’est à cette difficulté fondamentale que sont confrontés les propriétaires de la marque Téléthon et, incidemment, les diffuseurs de la manifestation. Vont-ils persévérer dans cet affichage volontariste et volontiers scientiste? Vont-ils au contraire infléchir leur action vers une aide concrète aux jeunes malades myopathes, voire à d’autres également victimes d’affections génétiques?

Dans son entretien à Libération, Laurence Tiennot-Herment justifie le choix de consacrer une fraction des sommes recueillies au financement des travaux de thérapie génique tout en reconnaissant que la recherche en génétique moléculaire peine à mettre au point des traitements efficaces.

Elle souligne que «les avancées sont continuelles» et annonce que «cette année seront présents sur le plateau du Téléthon des malades qui ont été inclus dans des essais de thérapie génique». Depuis onze ans, soixante enfants ont été inclus dans de tels essais.

Laurence Tiennot-Herment souligne les difficultés et les lenteurs de ces essais et justifie ainsi la construction de l’entité Généthon Bioprod «pour aller le plus vite possible sur la mise sur le marché». Cette entreprise a le statut d’industrie pharmaceutique et son plan stratégique prévoit pour 2017 la production de son premier médicament sur un gène que l’on espère actif dans le traitement d’un déficit immunitaire. Les géants de l’industrie pharmaceutique, eux, ne manifestent plus guère leur intérêt pour ce secteur de développement.

Il ne peut pas ne pas générer des critiques

Au final, dans la tempête économique, le Téléthon reste un monument caritatif tricolore et identitaire, qu’on y voie une manifestation morbide ou, comme le généticien Axel Kahn, «une fête populaire et pas populiste». Mais cette entreprise privée de spectacle diffusée pendant deux jours sur France Télévisons ne peut pas ne pas générer des critiques.

Le temps n’est plus, comme l’avait fait l’homme d’affaires Pierre Bergé en 2009, à s’attaquer violemment à une manifestation qui «parasite la générosité des Français». Il n’est plus, comme l’avaient fait ensuite quelques extrémistes catholiques, à en appeler au boycott de cette manifestation, au motif que des recherches ainsi financées sont menées sur des cellules issues d’embryons humains détruits à cette fin. Mais il est toujours à s’interroger sur la capacité de ses propriétaires à optimiser la gestion des sommes récoltées.

Jean-Yves Nau

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A votre santé! – Slate.fr

Alliance entre facs de médecine de l’UPMC et UPEC

L’UPMC et l’UPEC coopèrent dans le domaine de la santé. Pour la première fois, deux facultés de médecine mettent en place une coopération dans le domaine de la santé au sein du Collegium Galilée.

Les facultés de médecine de l’université Pierre et Marie (UPMC) et de l’université Paris-Est Créteil (UPEC) s’apprêtent à devenir partenaires pour optimiser leurs missions de recherche et de formation. La convention Galilée sera signée, lundi 2 décembre 2013, par Jean Chambaz et Luc Hittinger, présidents de l’UPMC et de l’UPEC et par Serge Uzan et Jean-Luc Dubois-Randé, doyens des facultés de médecine de l’UPMC et de l’UPEC. « Ce Collégium sera un lieu de confrontation d’idées, d’élaboration de stratégies innovantes ou efficientes s’inscrivant dans une recherche de cohérence territoriale et où la dimension d’acteur de soins de l’université prendra tout son sens » déclarent les doyens.

La signature aura lieu en présence de Martin Hirsch, directeur général de l’AP-HP, Loïc Capron, président de la Commission Médicale d’Etablissement Centrale de l’AP-HP, Claude Evin, directeur général de l’Agence Régionale de Santé d’Île-de-France de l’AP-HP, Jean-Marie Le Guen, adjoint au maire de Paris, président du Conseil de surveillance de l’AP-HP, Yves Levy, conseiller de la ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et Djillali Annane, conseiller de la ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

Renforcer des filières de soins structurées En créant le lien entre leur structure de soins, de formation et de recherche de leur faculté de médecine, ce partenariat permettra de développer des filières de soins structurées allant des médecins généralistes aux services de soins spécialisés.

Un impact territorial, national et international fort. Sur le plan territorial, l’objectif sera de répondre au mieux aux nouveaux enjeux de l’enseignement supérieur. Le Collegium permettra de renforcer au niveau européen et international, l’accueil des étudiants étrangers par un accueil commun éventuel des deux facultés etd’engager une réflexion sur l’opportunité de doubles diplômes en lien avec des universités étrangères.

Dans le domaine de la recherche, la convention permettra de proposer des réponses communes aux appels à projets nationaux, européens et internationaux en montant des projets interdisciplinaires et interuniversitaires et en développant des des plateformes communes tout en coopérant en matière en veille scientifique.


News Santé

L’ONU demande de cesser de poursuivre les séropositifs en justice

L’ONUSida, le programme des Nations unies qui lutte contre la propagation du virus du sida lance cette semaine une campagne zéro discrimination avec en ligne de mire l’élimination de la stigmatisation, des lois et des pratiques punitives.  

Dans le rapport 2013 de l’ONUSida), on relève que 63 pays disposent d’au moins une juridiction qui autorise à poursuivre en justice les personnes séropositives sous certaines conditions. Dans les cas où le porteur du virus ne prévient pas son partenaire et qu’il lui transmet le virus, il encourt des poursuites criminelles, même si un préservatif a été utilisé. Le New Scientist rappelle qu’aujourd’hui 76 pays criminalisent les relations avec les personnes de même sexe et que dans ces pays un malade sur sept ne bénéficie pas de soins de santé.

Sur Slate.com, Joshua Keating explique que ces lois et ce genre de persécutions vont à l’encontre de la lutte contre la pandémie du virus puisqu’elles engendrent un climat de peur et découragent les séropositifs à chercher un traitement.

Certains pays ont commencé à réviser leurs lois, ou à les suspendre leur application comme par exemple le Danemark. En 2011, le royaume a annoncé qu’il suspendait l’application de l’article 252 de son code pénal qui punissait le fait de courir le risque de transmettre le virus du sida.

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A votre santé! – Slate.fr

La peau devient bijou avec L’Or bio de Melvita

Forte du succès de son Huile Extraordinaire, Melvita a décidé d’inviter la lumière dans sa gamme L’Or Bio.

Pour les jours de moral en berne ou de peau terne en hiver, Melvita propose en effet deux nouveaux soins à la fois nourrissants et illuminateurs : l’Huile Lumière et la Crème Lumière.

Enrichis en pigments minéraux nacrés de couleur blanche, cuivrée, or, bronze et argent, ils réfléchissent la lumière et font scintiller discrètement la peau.

Le coeur de formule L’Or Bio reste le même avec ses 5 huiles rares et précieuses venues des quatre coins du monde et qui forment un cocktail ultra réparateur pour la peau et les cheveux.

Pénétrant d’une seule caresse, l’Huile Lumière à la texture sèche ne laisse aucun film gras.

Pour la Crème Lumière, Melvita a choisi d’associer à ses 5 huiles rares de la glycérine végétale aux propriétés émollientes et de la cire d’abeille bio, le tout dans une texture onctueuse dont elle a le secret.

Pour le parfum, Melvita a tenu à le travailler autant que ses textures. C’est donc un parfum à la fois solaire et frais, pétillant et suave qui s’épanouit au plus près de la peau pour offrir un sillage très glamour.

(Huile Lumière et Crème Lumière L’Or Bio, Melvita. Disponible dans les boutiques Melvita, boutiques bio, pharmacies et parapharmacies, et sur www.melvita.fr. Huile Lumière, spray 100ml, ppi : 31 € ; Crème Lumière, pot 175ml, ppi : 21,90 €)


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Pipettes et autres dispositifs d’administration des solutions buvables : attention aux erreurs !

©ANSM

©ANSM

L’ANSM a été destinataire de nombreux signalements d’erreurs médicamenteuses en lien avec l’utilisation des dispositifs d’administration des solutions buvables de médicaments, comme les pipettes, compte-gouttes ou cuillères-mesure. Ces erreurs concernent majoritairement des enfants.

Afin d’alerter les professionnels de santé et les parents de ce risque, l’ANSM lance une campagne de sensibilisation.

De nombreux médicaments sont présentés sous forme de solutions ou suspensions buvables et sont conditionnés sous forme de flacons multidoses.

La prise de ces médicaments nécessite alors une administration fractionnée, en cohérence avec la posologie prescrite, à l’aide d’un dispositif d’administration (pipette, gobelet, compte-goutte ou cuillère-mesure).

L’ANSM a été destinataires de nombreux signalements de risque d’erreur ou d’erreurs médicamenteuses en lien avec ces dispositifs d’administration. Parmi les signalements d’erreur médicamenteuse avérée, plus d’un tiers ont entraîné un effet indésirable, dont une moitié d’effets indésirables graves.

La majeure partie des erreurs signalées est survenue au domicile des patients et est réalisée par les patients eux-mêmes ou par un membre de leur famille, notamment les parents. Ces erreurs touchent en effet principalement les nourrissons et les enfants âgés de 2 à 11 ans.

Une erreur médicamenteuse est toujours multifactorielle. Cependant, l’analyse des signalements met en évidence que les causes principales sont liées à une erreur humaine (administration par exemple du médicament A avec le dispositif d’un médicament B), une incompréhension des modalités d’utilisation du dispositif fourni voire de la prescription (administration par exemple de X pipettes ou seringues au lieu de X gouttes prescrites). D’autres signalements mettent en cause directement le dispositif d’administration du fait, par exemple, de la présence d’une double graduation ou d’un manque de lisibilité.

Dans ce contexte, l’ANSM a en premier lieu engagé une réflexion en lien avec le Groupe de Travail Erreurs médicamenteuses (composés de professionnels de santé de terrain) dans un but d’amélioration et de sécurisation des dispositifs fournis avec les solutions buvables de médicaments. Pour se faire, des recommandations à destination des laboratoires pharmaceutiques seront prochainement proposées.

L’ANSM lance, par ailleurs, une campagne d’information et de sensibilisation destinée aux patients et à leurs proches via la diffusion d’une affichette rappelant les quatre règles clés pour limiter le risque d’erreur, à savoir :

•à un médicament donné correspond un dispositif d’administration : les dispositifs ne sont pas universels et sont spécifiques du médicament avec lesquels ils ont été délivrés,
•il est nécessaire de toujours conserver le dispositif d’administration avec le médicament correspondant pour éviter toute confusion,
•en cas de doute, que ce soit sur l’utilisation du dispositif d’administration ou sur la prescription, il est indispensable de demander conseil à un professionnel de santé,
•enfin, il est essentiel de toujours lire la notice d’information avant toute utilisation.

L’ANSM rappelle également que les professionnels de santé ont un rôle déterminant de conseil :

•ils doivent notamment s’assurer de la bonne compréhension de la posologie et du mode d’administration des médicaments par le patient ou ses proches. Il est recommandé à cette fin, et dans la mesure du possible, de regarder le dispositif d’administration avec le patient ou ses proches.
•les professionnels de santé doivent également s’assurer que le médicament qu’il prescrive ou délivre est le plus adapté et privilégier, lorsqu’il existe, le conditionnement adapté à la population ciblée.

L’ANSM rappelle que les professionnels de santé doivent déclarer immédiatement tout effet indésirable suspecté d’être du à un médicament dont ils ont connaissance au centre régional de pharmacovigilance dont ils dépendent géographiquement.

Les patients et les associations agréées de patients peuvent également signaler tout effet indésirable à leur centre régional de pharmacovigilance.

Pour plus d’information : Déclarer un effet indésirable

Communiqué de presse ANSM


News Santé

Les pères aussi ont leur rôle à jouer pour faire des bébés en bonne santé

«Hommes et femmes contribuent de façon égale à la reproduction.» Voilà ce que l’on peut lire dans un article publié par le journal Gender and Society sur la façon dont le rôle des hommes dans la fabrication des bébés a été culturellement diminué.

C’est une phrase douloureusement évidente, qui pourtant supporte encore la répétition, tant nous sommes obbsédés par la santé et le comportement des femmes avant la conception et pendant la grossesse. Par exemple, l’article le plus partagé du site du New York Times au moment où je tape ces lignes traite de comment l’alimentation des femmes peut affecter le bébé qu’elles portent. Alors qu’on mentionne à peine comment les comportements masculins peuvent affecter la qualité du sperme.

L’étude, intitulée «Plus ou moins plutôt qu’égaux: comment les hommes influent sur l’équation reproductive», constate que depuis 2004 le Centre pour le contrôle des maladies et la prévention (CDC) a recommandé aux personnes des deux sexes qui envisagent d’avoir un enfant de surveiller leur santé de plus près –mais en pratique, cette recommandation est généralement adressée aux seules femmes, qui se voient maintenant conseillées d’envisager leur grossesse sur douze mois. Cela signifie ne plus boire d’alcool et prendre des vitamines prénatales avant même d’avoir conçu.

Une étude encore récente a démontré que le comportement des hommes avant la conception a un impact. D’après le CDC, le tabac et la consommation excessive d’alcool peuvent endommager l’ADN des spermatozoïdes, et on commence à peine à comprendre comment l’âge du père peut affecter sa progéniture. La seule situation où la santé pré-conceptionnelle des hommes est examinée, pointent les auteurs, est en cas de don à une banque de sperme, où la semence masculine est scrutée comme nulle part ailleurs.

Les auteurs de l’étude, Rene Almeling (Yale) et Miranda Waggoner (Princeton), arguent que l’hyper-attention portée au corps des femmes avant et pendant la reproduction a mené à un manque de recherches sur la contribution masculine à la conception. Il devrait y avoir plus de recherches sur le comportement des hommes avant la conception, mais sur un plan plus individuel, les médecins devraient demander à leurs patients masculins s’ils envisagent d’avoir des enfants, de la même façon qu’on le demande aux femmes lors de leur visite annuelle chez le gynécologue. Au niveau des polices d’assurance, Almeling et Waggoner suggère que la loi sur l’assurance maladie puisse rembourser des visites pré-conception aux hommes, comme cela se fait actuellement pour les femmes.

Il y a beaucoup de choses qu’on ignore concernant l’épigénétique deshommes et des femmes et je ne suggère certainement pas qu’on accable les hommes de l’obsession du comportement adéquat qu’on a malheureusement à l’endroit des femmes. Je pense que beaucoup d’hommes peuvent appliquer et même apprécier ce conseil. Après tout, les papas aussi veulent des bébés en bonne santé.

Jessica Grose

Traduit par Alice Bru

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A votre santé! – Slate.fr

Testez le Lait divin réhydratant corps

Le lait divin réhydratant à base de cold cream végétal a été spécialement conçu pour hydrater, protéger et réparer les peaux sèches ou sensibles.

COMPOSITION & ACTIONS

Le complexe cold cream végétal reconnu pour ses propriétés hydratantes et protectrices associe cire d’olive, beurre de karité, extrait de calendula et glycérine végétale.

La texture soyeuse et non grasse du lait divin réhydratant pénètre rapidement et enveloppe le corps d’une incroyable volupté et d’un parfum délicat.

Résultats : la peau est douce, réparée et hydratée durablement.

Ce produit est conçu et conditionné en France.
Pour un plus grand respect de l’environnement, Corine de Farme a conçu un flacon recyclable.

Regardez les maladies du XXe siècle disparaître après l’introduction des vaccins

Si la polio, la rougeole et la diphtérie ont été pratiquement éradiquées des pays développés, c’est grâce à l’introduction de leurs vaccins respectifs. On s’en doutait, mais l’université de Pittsburg, dans une étude publiée le 28 novembre 2013 via le New England Journal of Medicine, a apporté un indice de taille: la visualisation de tous les cas recensés aux Etats-Unis depuis plus d’un siècle.

La base de données sur laquelle est basée cette étude, baptisée «Project Tycho», a été placée en libre accès la même journée, «pour aider à combattre les maladies contagieuses mortelles», selon le communiqué de presse annonçant la nouvelle. Ces travaux ont été résumés le 2 décembre sur le site d’un des National Institutes for Health (NIH), organismes publics de recherche étasuniens qui ont contribué au financement de l’étude.

L’exhaustivité du Project Tycho, qui a numérisé à la main tous les rapports mensuels de maladies à déclaration obligatoire des Etats-Unis depuis 1888, a permis aux chercheurs de visualiser l’évolution de 56 maladies infectieuses différentes au cours du siècle, dont huit épidémies en particulier: variole, poliomyélite, rougeole, rubéole, oreillons, hépatite A, diphtérie et coqueluche, huit infections pour lesquelles un vaccin a été trouvé. Pour chacune d’entre elles, les chercheurs ont produit un diagramme sur lequel a été tracée une ligne rouge marquant l’année d’introduction du vaccin correspondant. Comme l’explique l’article des NIH:

«Pour la plupart des maladies, la ligne est comme une falaise; il y a une chute nette et relativement rapide du taux d’incidence, comme l’illustre le passage de la couleur rouge, “incidence élevée” au noir, “incidence nulle”. Mais pour d’autres, en particulier la rougeole et la diphtérie, la disponibilité du vaccin n’a pas eu d’impact aussi flagrant. Dans leur étude, les chercheurs expliquent que les attitudes ou les mesures publiques vis-à-vis de la vaccination ont pu avoir une influence sur la persistance de la maladie.»

Taux d’incidence hebdomadaire de la diphtérie dans 122 villes des Etats-Unis – cliquez sur l’image pour voir les autres infographies

Pour le docteur Irene Eckstrand des NIH, citée dans l’article, ces analyses «sont un argument très convaincant en faveur de la vaccination pour prévenir et même éradiquer les maladies infectieuses, y compris celles de notre époque». Le communiqué de presse précise à ce sujet:

«“En utilisant cette base de données, nous estimons que plus de 100 millions de cas de maladies infantiles contagieuses graves ont pu être empêchés grâce à l’introduction des vaccins”, déclare l’auteur principal Willem G. van Panhuis (…). “Mais nous pouvons aussi constater la résurgence de certaines de ces maladies durant ces dernières décennies, lorsque les gens oublient à quel point elles sont dangereuses et commencent à refuser les vaccins.”»

Le communiqué rappelle dans la foulée que les Etats-Unis connaissent actuellement une recrudescence de la coqueluche inédite depuis cinquante ans. Le 21 février, Helena Rho racontait sur Slate.com comment la couverture vaccinatoire était entravée dans l’Etat du Vermont par les activistes anti-vaccination.

En France, l’efficacité des vaccins ne fait pas non plus l’unanimité: dans un sondage BVA pour l’Assurance maladie qu’a relayé Francetv info le 14 octobre, une personne interrogée sur cinq considère que le vaccin contre la grippe est plus dangereux que d’attraper la grippe.

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A votre santé! – Slate.fr

Un millésime collector pour la Crème Premium Lierac

Depuis son lancement en 2007, le succès de la Crème Premium de Lierac ne s’est jamais démenti. Cinq ans après sa première mise sur le marché en France, la Crème Premium revient pour les fêtes en édition limitée.

C’est dans un nouveau packaging noir et or ultra raffiné que ce soin best-seller de Lierac revient pour les fêtes. Un nouveau look élégant à l’image de ce soin d’exception qui lutte avec raffinement contre les signes de l’âge.

Car la Crème Premium de Lierac est un concentré de technologie et d’innovation au service de la lutte anti-âge.

Un cocktail combinant, à haute dose, ce que la Recherche Lierac fait de plus performant : des extraits de fleurs noires rares comme l’orchidée noire, la rose Black Baccara ou encore le pavot noir, de l’acide hyaluronique pur à un dosage élevé (5 %), un actif à l’action botulique-like et un complexe nutritif.

Des actifs précieux pour un soin voluptueux qui agit sur les rides profondes, la perte de densité, l’irrégularité du grain de peau et la déshydratation pour que le visage retrouve du confort et paraisse visiblement plus jeune.

Un objet de désir que les femmes en quête d’exception pourront inscrire sur leur wishlist pour Noël, sachant en outre que ce collector est proposé dans un coffret accompagnée d’une version 30ml du Sérum Premium.

(Coffret Crème Premium, Edition Collector + Sérum Premium 30ml, Lierac. Disponible en pharmacies et parapharmacies. Pot 50 ml, Prix indicatif : 105 €)

Publié le 4 décembre 2013

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Sida : Obama s’engage dans la lutte contre le Sida

Le président des Etats-Unis a annoncé que le pays allait contribuer à hauteur de 5 milliards de dollars au Fonds mondial de lutte contre le Sida.

Quelques jours après la Journée mondiale de lutte contre le Sida, les Etats-Unis ont informé qu’ils allaient contribuer jusqu’à cinq milliards de dollars au fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme pour les trois prochaines années. Créé en 2002, le fonds fixe un objectif de 15 milliards de dollars collectés afin de financer la recherche pour de nouveaux traitements et pour l’amélioration du dépistage du virus du VIH.

« Le temps est maintenant venu de financer à nouveau le fonds. Les Etats-Unis contribueront à hauteur d’un dollar à chaque fois que d’autres donateurs promettront deux dollars dans les trois ans à venir, jusqu’à cinq milliards de dollars de la part des Etats-Unis, a déclaré Barack Obama à l’AFP, conditionnant son aide à l’effort des pays tiers.
100 millions de dollars devraient également être attribués à un programme américain de recherche publique pour la lutte contre le virus VIH. L’objectif est de « développer une nouvelle génération de thérapies, car les Etats-Unis devraient être à l’avant-garde des nouvelles découvertes sur la façon dont nous obtenons une rémission à long terme du VIH sans thérapies à long terme, ou encore mieux, (sur la façon dont nous) l’éliminons complètement ».

Le Sida constitue un des plus grands problèmes de santé publique. L’OMS estime qu’en 2012 il y avait environ 35,3 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde.

L’Afrique subsaharienne est la région la plus touchée dans le monde par le virus. Elle représente 69% des personnes vivant avec le VIH dans le monde. La prévention et le dépistage auprès de ces populations restent des enjeux de taille pour éradiquer la maladie.

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