Une petite fille vie avec le cœur en dehors de la poitrine

Le 27 Novembre 2015. Virsaviya Borun-Goncharova est une petite fille russe de 6 ans à la condition médicale bien particulière. Elle est née avec le syndrome de Cantrell. Alors que les médecins ne lui donnaient peu de temps à vivre, elle se bat quotidiennement.

Une lutte spectaculaire depuis 6 ans

Le syndrome de Virsaviya est une maladie méconnue qui touche un enfant sur un million. Elle est née avec le coeur et les intestins en dehors de son corps. Il lui manque également des os et elle n’a pas de diaphragme, ce qui fait que les médecins ne lui donnaient que quelques heures à vivre. Mais c’est en véritable miraculée qu’elle continue de déjouer les lois de la médecine.

Une campagne de crowdfunding pour l’opération

Virsaviya est plus fragile que les petites filles de son âge et tombe malade plus facilement. Les finances de sa maman ne lui permettent pas d’avoir d’assurance pour payer les soins et les médicaments. Après avoir contacté les hôpitaux, du monde entier, l’idéal pour elles, serait qu’elles puissent déménager à Boston, pour se rapprocher de l’hôpital où un médecin a promis de les aider. Pour ça, Dari, la maman, a lancé une campagne de crowdfunding sur le site YouCaring pour récolter des fonds qui serviront à l’opération chirurgicale de sa fille.

Une agréable surprise et beaucoup d’espoir

Il faudrait 100 000 $ pour couvrir l’intégralité de l’opération de Virsaviya. A ce jour, la levée de fond s’élève à 59 000 €. Loin de s’attendre à un tel engouement, la famille est pleine d’espoir et partage leur quotidien sur les réseaux sociaux. Depuis la médiatisation de l’histoire, elles reçoivent beaucoup de soutien de la part des internautes. «Je n’ai pas de famille ici. Il n’y a que moi et Virsaviya, mais maintenant je me sens comme si j’avais une famille parce que beaucoup de gens qui prennent soin de nous. Ils nous aiment. Ils veulent aider», a déclaré Dari à NBC 6.

La petite fille quant à elle, remercie sa mère pour le soutient dans son combat: «Mon cœur est ici. Il est à l’extérieur de ma poitrine et j’aime vraiment ma mère, elle a toujours aimé toucher mon cœur.»

 

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