Locked-in syndrome (SLA) : une interface permet un début de communication

Des personnes atteintes d’un locked-in syndrome complet, incapables de bouger leurs yeux pour communiquer, ont pu répondre « oui » ou « non » par la pensée à des questions qui leur étaient posées grâce à une interface cerveau-ordinateur.

Dans le locked-in syndrome,la conscience et la cognition sont intactes et la paralysie complète à l’exception des mouvements oculaires verticaux et du clignement des yeux. Dans le locked-in syndrome complet, il y a une perte de tout mouvement oculaire.

Cette étude, dont les résultats sont publiés dans revue PLOS Biology, a été menée avec quatre personnes atteintes de SLA (sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative dans laquelle sont détruites progressivement les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles moteurs (les motoneurones).

Ces participants répondaient par oui ou non à des questions personnelles dont les réponses étaient connues (ex. : « Votre mari s’appelle-t-il Joachim ? ») et d’autres non connues (« Etes-vous heureux ? »).

L’interface faisait appel à la spectroscopie dans le proche infrarouge combinée à l’électroencéphalogramme pour mesurer l’oxygénation sanguine et l’activité électrique. Un programme d’ordinateur analysait les changements provoqués par les réponses et apprenait à identifier les réponses typiques d’un non ou d’un oui.

Trois des participants ont participé à 46 sessions et l’autre, à 20 sessions. Pour les questions dont les réponses étaient connues, les réponses détectées étaient exactes dans 70 % des cas, soit un niveau supérieur au hasard (50 %).

« Ces résultats impressionnants démentent ma propre théorie selon laquelle les personnes atteintes d’un locked-in syndrome complet sont incapables de communiquer », a déclaré le professeur Niels Birbaumer, neuroscientifique au Wyss Center for Bio and Neuroengineering (WCBN) de Genève (Suisse), coauteur.

Si nous parvenions à reproduire cette étude auprès d’un plus grand nombre de patients, je pense que nous pourrions rétablir une communication utile dans les états de locked-in syndrome complet chez les personnes atteintes de maladies des motoneurones », dit-il.

A la question « Etes-vous heureux ? », les quatre participants ont constamment répondu « oui », et ce de manière répétée au cours des semaines d’interrogation.

Le professeur Birbaumer a déclaré : « Nous étions initialement surpris des réponses positives lorsque nous avons interrogé les quatre participants sur leur qualité de vie. Ils avaient tous les quatre accepté la ventilation artificielle afin d’être maintenus en vie une fois la respiration devenue impossible donc, d’une certaine manière, ils avaient déjà décidé de vivre. Nous avons observé que, tant qu’ils recevaient des soins satisfaisants à domicile, ils jugeaient leur qualité de vie acceptable. Ainsi, si nous pouvions rendre cette technique largement disponible dans la pratique clinique, cela aurait un impact considérable sur la vie quotidienne des personnes atteintes de locked-in syndrome complet ».

Dans l’un des cas, est-il rapporté, la famille a prié les chercheurs de demander à l’un des participants s’il acceptait que sa fille épouse Mario, son petit ami. La réponse a été « non » neuf fois sur dix.

Des personnes paralysées (atteintes de SLA) bougent un curseur par la pensée.

Photo : WCBN.

Psychomédia avec sources : WCBN, PLOS Biology, NHS Choice.
Tous droits réservés.

Actualités (psychologie, santé) | Psychomédia

 

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